Проблемы развития некоммерческого сектора социальных услуг детям с расстройствами аутистического спектра

УДК 316.43

DOI: https://doi.org/10.17072/2078-7898/2022-4-631-642

Проблемы развития некоммерческого сектора социальных услуг детям с расстройствами аутистического спектра

Старшинова Алевтина Викторовна
доктор социологических наук, доцент,
профессор кафедры социальной работы

Уральский федеральный университет
им. первого Президента России Б.Н. Ельцина,
620002, Екатеринбург, ул. Мира, 19;
e-mail: a.v.starshinova@urfu.ru
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8804-5681
ResearcherID: Q-1245-2015

Бородкина Ольга Ивановна
доктор социологических наук, доцент,
профессор кафедры теории и практики социальной работы

Санкт-Петербургский государственный университет,
191124, Санкт-Петербург, ул. Смольного, 1/3, 9-й подъезд;
e-mail: oiborodkina@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0936-5757
ResearcherID: M-8251-2013

Чикова Евгения Викторовна
старший преподаватель кафедры социальной работы

Уральский федеральный университет
им. первого Президента России Б.Н. Ельцина,
620002, Екатеринбург, ул. Мира, 19;
e-mail: putilova.evgenia@urfu.ru
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6021-7979
ResearcherID: AEK-8523-2022

Анализируются результаты исследования развития в российских регионах социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО), предоставляющих услуги семьям, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Исследование проведено в период с 2019 по 2021 г., для анализа было отобрано 11 полуструктурированных интервью с руководителями и сотрудниками некоммерческих организаций из разных городов, оказывающих социальные услуги детям с РАС и их семьям (Екатеринбург, Новороссийск, Ростов-на-Дону, Пятигорск и Кисловодск, Хабаровск). Показано, что потребность в развитии НКО, работающих с данной группой детей, обусловлена возрастанием их числа при отсутствии возможностей получать в системе государственных учреждений социального обслуживания необходимые для них услуги в полном объеме. В настоящее время НКО заняли ведущие позиции в социальном обслуживании детей с РАС. Однако по мере развития данного сегмента некоммерческого сектора социальных услуг накапливаются проблемы, которые сдерживают его развитие. Некоммерческие организации испытывают ресурсный дефицит (финансовый, кадровый, квалификационный, волонтерский), для них характерны низкая организационная культура, ограниченность партнерских связей с бизнес-сообществом; также они сталкиваются с необходимостью постоянного преодоления бюрократических барьеров при взаимодействии с региональными ведомственными органами управления, с проявляющимся «потребительским экстремизмом» у определенной части семей, воспитывающих детей с РАС. Представители НКО обеспокоены тем, что в ближайшее время произойдет критическое увеличение совершеннолетних граждан с РАС, для которых в отечественной практике социального обслуживания в настоящее время отсутствует необходимая экосистема помощи как альтернатива психоневрологическим интернатам для взрослых людей с РАС. В перспективе развитие некоммерческого сектора социальных услуг для людей с РАС должно способствовать формированию такой системы, включающей раннюю диагностику, раннюю помощь, адаптированное обучение и образование, сопровождаемую социальную занятость/трудоустройство, сопровождаемое проживание. Для создания подобной экосистемы помощи необходимо реальное межсекторное социальное партнерство, при котором роль некоммерческого сектора способна реализоваться по мере преодоления проблем его развития.

Ключевые слова: дети с расстройствами аутистического спектра, социально ориентированные НКО, раннее вмешательство, инклюзия, трудоустройство взрослых с РАС, экосистема помощи.

Введение

В России увеличивается число детей с нарушениями ментального характера, прежде всего с расстройствами аутистического спектра (РАС). В 2020 г. треть случаев устанавливаемой среди несовершеннолетних первичной инвалидности приходилась на психические расстройства и расстройства поведения, еще треть — на болезни нервной системы и врожденные аномалии, которые могут проявляться в виде умственной отсталости и РАС; эти показатели демонстрируют динамику роста. В июле 2020 г. по результатам круглого стола представителей профильных комитетов Госдумы, Министерства здравоохранения и некоммерческих организаций было принято решение о разработке федеральной программы помощи детям с РАС, на котором были обозначены наиболее острые проблемы, нуждающиеся в решении. Так, например, в регионах необходимо сформировать единые подходы к получению статистических данных о количестве диагностированных случаев РАС. Наиболее же важный вопрос — это необходимость проведения ранней диагностики РАС и раннего вмешательства как системы мероприятий, способных своевременно повлиять на качество жизни детей. Развитие ранней помощи осложняется нехваткой специалистов в области диагностики и социализации детей с РАС при низком общем уровне осведомленности профессионального медицинского и педагогического сообщества о расстройствах аутистического спектра. Отсутствие квалифицированных специалистов на фоне дефицита государственных учреждений социального обслуживания и организаций негосударственного сектора, оказывающих услуги семьям с детьми с РАС, осложняет доступ последних к необходимым услугам. Ожидаемые инициативы на уровне регионов должны способствовать тому, чтобы выделяемое из федерального бюджета финансирование направлялось на разработку наиболее результативных методик помощи для повышения качества услуг [Евстигнеева Е., 2020]. В решении нуждается вопрос о сопровождении детей с аутизмом от ранней помощи до разработки адаптированной программы обучения и подготовки к самостоятельной жизни, включая сопровождаемое проживание и трудоустройство.

Следует подчеркнуть, что государством предпринимаются необходимые меры в ответ на увеличение числа людей с РАС. Происходит увеличение доли квалифицированных врачей-психиатров и детских психологов, поскольку за последние пять лет в 2,5 раза возросло количество выявляемых случаев аутизма [Выявляемость аутизма в России…, 2021]. Детский и атипичный аутизм были включены в перечень заболеваний, дающих людям с инвалидностью право на получение дополнительной жилой площади. В 2021 г. в Реестр лучших управленческих и социальных практик Десятилетия детства по треку «Качество жизни детей с ограниченными возможностями здоровья» включен ряд кейсов работы с ментальными нарушениями. Наконец, в 2022 г. была утверждена новая редакция клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», которые с 2022 г. стали обязательными при работе со случаями РАС [Клинические рекомендации…, 2020].

Однако нововведения еще не оформились в обязательный стандарт системы помощи. Разработка подобного стандарта должна опираться на понимание имеющихся барьеров в сфере оказания помощи детям с РАС и их семьям, и в этом отношении организации некоммерческого сектора имеют существенный опыт. Именно НКО внесли наибольший вклад в постановку самой проблемы распространения РАС и в апробацию различных элементов системы сопровождения данной группы детей и их семей. Поэтому цель представленного в статье исследования заключается в анализе наиболее типичных проблем, возникающих у НКО в процессе предоставления услуг детям с РАС. Основные исследовательские вопросы связаны с анализом актуального состояния НКО, их роли в помощи детям с РАС и их семьям, а также ограничений, сдерживающих появляющиеся возможности организаций как поставщиков услуг для данной группы детей.

Роль НКО в системе помощи людям с РАС

Постановка диагнозов, связанных с расстройствами аутистического спектра, получила распространение, по сути, только после принятия в России в 1999 г. Международной Классификации Болезней 10, несмотря на то, что отечественная ветвь исследования аутизма имеет не меньшую протяженность, чем зарубежная [Мальтинская Н.А., 2017]. Появление в России значительного числа некоммерческих организаций и благотворительных фондов, занятых организацией различных видов помощи детям и взрослым с РАС, было следствием невозможности удовлетворить существующий запрос в системе государственных учреждений [Маленко А., 2020]. Поэтому сфера оказания помощи детям с РАС сформировалась в отечественной практике как зона ответственности прежде всего некоммерческого сектора. Именно НКО инициировали внесение основных изменений в порядок работы с детьми с РАС и их семьями. Деятельность НКО в данной сфере органично вписывается в общий контекст трансформации социального государства в России, в рамках которой негосударственные организации уравниваются в статусе с государственными учреждениями как провайдеры социальных услуг. Однако параллельно с диверсификацией рынка социальных услуг происходит сокращение государственных учреждений в сфере социального обслуживания, часть из которых за счет вторичной институционализации пополняет ряды некоммерческих организаций и коммерциализирует свою деятельность [Тарасенко А.В., 2017]. В то же время в русле теории new governance и теории провалов некоммерческого сектора Лестера Саламона сотрудничество некоммерческих организаций и государства остается необходимым условием для выстраивания и верификации результативного алгоритма оказания помощи людям с РАС, поскольку только в совокупности обе стороны обладают всем необходимым для этого объемом ресурсов: гибкий менеджмент и индивидуальный подход к каждому случаю компенсируют неповоротливость и бюрократизм государственного аппарата, тогда как государство способно предоставить НКО достаточный объем финансовых, материальных, кадровых и иных ресурсов [Salamon L.M., Toepler S., 2015].

Принимая во внимание теорию поля Курта Левина [Левин К., 2000], личность ребенка с расстройством аутистического спектра формируется в контексте его социального окружения, которое во многом расширяется как за счет усилий семьи, так и в результате действий некоммерческих организаций, создающихся и функционирующих в интересах данной группы, ломающих барьеры эксклюзии для таких детей. Жизнедеятельность детей с РАС, следуя теории экологических систем Ури Бронфенбреннера, не ограничивается только уровнем микросистемы (семья), но выстраивается по всей институциональной вертикали мезосистемы (детский сад, школа, квартал проживания) и экзосистемы (формальные и неформальные взрослые социальные организации) и оказывает влияние на макросистему (культурные обычаи страны, ценности и ресурсы), в свою очередь воздействующую на все другие упомянутые уровни [Bronfenbrenner U., 1979]. Логика построения алгоритма сопровождения семей с детьми с РАС может быть описана в русле экосистемного подхода, в рамках которого НКО рассматриваются как один из управляющих элементов в формировании среды адаптации и социализации детей указанной группы и их семей. Они способствуют увеличению числа связей подобных семей с социальными институтами общества, что благоприятно сказывается на развитии ребенка и его семьи. В этой связи в России постепенно создается поддерживающая инфраструктура, которая в количественном отношении может быть представлена с помощью данных навигатора Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ РАС), представленных в таблице.

Статистика организаций негосударственного и государственного сектора, оказывающих помощь детям с РАС (Составлено по материалам ФРЦ РАС: https://autism-frc.ru/)

Statistics of non-governmental and public sector organizations helping children with ASD
(Compiled based on the materials of the FRC ASD: https://autism-frc.ru/)

Количественные показатели

Негосударственный сектор

Некоммерческие организации

86

Благотворительные фонды

5

Государственный сектор
 

Социальная
защита

Образование

Здравоохранение

Культура
и спорт

Федеральные ресурсные центры

3

Региональные ресурсные центры

6

41

1

–

Государственные учреждения

63

1716

11

9

Всего

1895

Очевидно, что негосударственных организаций, вовлеченных в сферу оказания помощи семьям с детьми с РАС, в разы меньше, чем государственных, однако это вписывается в существующую общую количественную диспропорцию СО НКО и государственных социальных учреждений. Таблица демонстрирует то, что значительная часть усилий органов власти уже направлена на создание инклюзивного пространства и доступной среды на уровнях дошкольного и общего образования, тогда как значительно меньшее количество детей с РАС охвачены деятельностью служб ранней помощи и получают среднее и высшее профессиональное образование (рисунок).

В настоящее время НКО, занимающиеся проблемами людей аутизмом в России, ставят перед собой две ключевые задачи: содействие государству в создании системы помощи людям с ментальными особенностями с рождения до взрослой жизни включительно и распространение в обществе информации об аутизме для формирования инклюзивной среды восприятия людей с ментальными нарушениями и большого «аутичного сообщества» [Экфорд А., 2019]. В результате формируется экосистема, включающая элементы ранней диагностики, ранней помощи, адаптированного образования и сопровождаемой социальной занятости и трудоустройства, каждый из которых в разной степени изученности находит отражение в отечественных и зарубежных исследованиях. В фокусе исследователей находятся темы недооценки или переоценки распространенности заболеваний аутистического спектра, стандартизации/валидации/повышения эффективности процедуры раннего скрининга и диагностики детей с РАС, а также причин и факторов риска появления данного заболевания [Альбицкая Ж.В., 2016; Whyatt C.P., Torres E.B., 2018; Ткачук Е.А. и др., 2020]. Значительное число публикаций посвящено современным подходам к коррекции расстройств аутистического спектра и проблемам инкорпорации детей с РАС в школьную среду. Специфика отечественных исследований состоит в преимущественном изучении проблем менеджмента и дефицита кадров медицинских организаций, формирования компетенций по ранней диагностике у практикующих педиатров и психиатров [Мухарямова Л.М. и др., 2021], общественного восприятия людей с РАС [Зангиева И.К., Лесных К.А., 2020], уровня формирования для них доступной среды [Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., 2021], психологической адаптации семей, в которых воспитывается ребенок с диагнозом РАС [Дворянинова В.В. и др., 2017; Федосеева Е.С. и др., 2017], а также их интеграции в социальную среду в условиях инклюзивного образования [Горбунова Е.В., Хаидов С.К., 2016]. В зарубежных исследованиях авторы уделяют внимание причинам появления аутизма, в частности, изучению COVID-19 как фактора риска развития РАС, использованию искусственного интеллекта и машинного обучения, цифровых технологий при диагностировании РАС [Thabtah F. et al., 2019; Stavropoulos K.K. et al., 2022], выстраиванию жизненных стратегий совершеннолетних с РАС в особенности при трудоустройстве [Nicholas D.B. et al., 2018; Walsh E. et al., 2018; Dreaver J. et al. 2020] и оказании помощи взрослым с РАС [Ruggieri V. et al., 2019; Wise E.A., 2020]. Очевидно, что исследователей все больше интересуют вопросы жизнедеятельности взрослых людей с РАС. В России в соответствии с информацией, размещенной на сайтах «аутистических» НКО, существует множество барьеров для НКО при организации помощи семьям, воспитывающих детей с РАС и самим детям. Поэтому представляется своевременной постановка вопроса о проблемах, затрудняющих формирование системы помощи людям с РАС с точки зрения представителей НКО.

р1.13

Рис. 1. Распределение обучающихся с РАС по уровням получаемого образования
(Источник: Аналитическая справка о численности детей с РАС в субъектах Российской Федерации в 2020 г.ФРЦ РАС)

Fig. 1. Distribution of learners with ASD by levels of education received
(Source: Analytical report on the number children with autism spectrum disorders in the constituent entities of the Russian Federation in 2020 FRC ASD)

Методы исследования

В период с 2019 по 2021 г. было проведено 11 полуструктурированных интервью с руководителями и сотрудниками некоммерческих организаций, оказывающих социальные услуги детям с РАС и их семьям в разных городах России (Екатеринбург, Новороссийск, Ростов-на-Дону, Пятигорск и Кисловодск, Хабаровск). При обработке полученных эмпирических данных был использован метод ситуационного анализа обоснованной теории Адель Кларк (Clarke) и программа анализа качественных данных QDAminer. На первом этапе исследования были выделены фрагменты интервью с прямым указанием на проблемный дискурс или косвенными рассуждениями о барьерах, с которыми сталкиваются НКО при предоставлении социальных услуг. На втором этапе исследования была произведена выборка осевых категорий, позволяющих сгруппировать все высказывания по отдельным кластерам — тематическим блокам проблем, с которыми сталкиваются НКО в рамках своей операционной деятельности. Двумя ключевыми осевыми «проблемными» категориями стали бюджетный дефицит НКО и их взаимоотношения с региональными и муниципальными ведомственными органами власти. Ответы информантов позволили выделить еще несколько устойчивых смысловых кластеров, характеризующих состояние барьерной сетки внутри указанного сегмента некоммерческого сектора. Третий этап — картографирование в рамках метода ситуационного анализа А. Кларк, который предполагал составление на основе отобранных кластеров матрицы смысловых полей, внутри которых органично поместились бы все сопутствующие кластерные категории. Структурирование всего собранного материала позволило выделить два вектора, проходящих сквозь все ответы респондентов — проблемы внешнего и внутреннего характера, сопровождающие развитие НКО. Остановимся подробнее на анализе выделенных проблем.

Результаты исследования

Уже на этапе построения неструктурированной семантической карты было выявлено, что некоммерческие организации интуитивно связывают большинство своих внутренних сложностей с внешними проблемами, главной из которых является финансовое обеспечение деятельности организации. Практически во всех интервью затрагивалась тема финансовой нестабильности организации: «Это же самая главная проблема. <…> A зарплату с чего получать? <…> У тебя есть оперативная какая-то деятельность, ну, например, аренда помещения, заказ канцтоваров, заказ воды, клининговая служба, оплата коммунальных услуг, оплата фонда оплаты труда, вот» (Руководитель направления/социального проекта в НКО, Екатеринбург, 2019). Представители НКО рассматривали разные каналы пополнения бюджета организации и практически каждый из них оказывался неприемлемым как основной источник доходов. В качестве гарантии получения субсидии выдвигались предположения о необходимости наличия личных «дружеских» связей в ведомственных органах управления и демонстрации лояльности государственным структурам. Победа в грантовом конкурсе рассматривалась как дело случая и чрезмерно рассчитывать на гранты как источник финансирования, по мнению информантов, нельзя, равно как и на донорские благотворительные взносы и частные пожертвования. Социальное предпринимательство как средство пополнения бюджета не рассматривалось серьезно в силу низкой маржинальности и наличия процедурных сложностей при открытии социального бизнеса [Старшинова А.В., Чикова Е.В., 2021]. Импакт-инвесторы в России еще не обращаются к сфере социальных услуг как пространству прибыльного вложения средств. Наконец, статус поставщика социальных услуг при вхождении в реестр тоже приносит мало преференций, учитывая низкие компенсационные тарифы и затяжную процедуру их начисления. Поэтому финансовый дефицит был главным лейтмотивом наших информантов, когда речь шла о проблемах развития организаций: «Не хватает финансов, потому что у нас, вы даже не представляете себе, какой у нас объем работы» (Директор инклюзивной школы, Кисловодск, 2021).

Вторая большая выявленная проблемная категория — «кадровый голод»: «Да, есть кадровые проблемы. Так как дети у нас сложной категории, и это значит, что большая текучка специалистов. И вообще сложно найти специалиста, который реально бы любил таких детей и готов <…> в них вкладывать» (Специалист благотворительного фонда, Екатеринбург, 2019). Причины заключаются в низком уровне зарплат, сумбурном графике работы и необходимости функционирования специалиста в режиме многозадачности, сложности работы с детьми с РАС, нехватке специалистов социальной сферы: «Наш рабочий день проходит очень сумбурно в силу того, что у нас еще у многих есть еще какие-то работы, как правило, как ошпаренные бегаем туда-сюда…. Нас все равно мало» (Вице-президент Ассоциации НКО, Екатеринбург, 2019). Низкие зарплаты в секторе отпугивают молодых специалистов и НКО вынуждены принимать на работу низкоквалифицированные кадры, на дополнительное обучение которых приходится тратить имеющиеся ресурсы. Неустойчивый график работы и сложный клиентский контингент — это первопричины эмоционального выгорания, которое также занимает высокие позиции в структуре внутренних проблем НКО: «Я первые года три плакала, мне было очень тяжело работать с семьями, приезжать смотреть в каких условиях они работают, смотреть на этих деток особенных» (Исполнительный директор благотворительного фонда, Ростов-на-Дону, 2021). Некоторые информанты отмечали, что они предпринимали неоднократные попытки привлечь в свои организации специалистов общего профиля, работающих с детьми, предварительно предлагая им за счет НКО повысить свою квалификацию, но эта идея не дала ощутимого результата. К кадровой проблеме добавляется дефицит подготовленных волонтеров; учитывая, что к детям с ментальными нарушениями необходим особый подход, НКО вынуждены готовить волонтеров сами, закрывая глаза на большой процент их ротации.

Информанты обсуждали вопрос о трудностях открытия и работы НКО, предоставляющих услуги детям с РАС. Возникновение подобных некоммерческих организаций — это, как правило, личная история сотрудников НКО: «Все НКО, которые работают в каком-то направлении инвалидности, в основном, это созданные людьми, которые в этом живут. Ну, то есть, все, кто работают в этом секторе, они все родители» (Руководитель направления в НКО, Екатеринбург, 2019). Для того, чтобы НКО в долговременной перспективе была «на плаву», она должна управляться людьми «в теме», в противном случае в этой сфере долго работать невозможно из-за эмоционального выгорания. Один из информантов привела в качестве примера историю ухода с поста директора благотворительного фонда, первоклассного специалиста, в силу морального истощения. Другой информант подчеркивает, что от эмоционального выгорания его спасает только исключительно «холодное профессиональное» отношение к своей деятельности и тот факт, что он выполняет лишь административные функции в НКО, однако, по его мнению, невозможно быть хорошим специалистом в этой сфере, если «ты работаешь с детьми и не включаешься эмоционально». Создание СО НКО на основе личного опыта имеет и обратную сторону: некоммерческая организация, формируемая как «клуб по интересам», со временем перерастает эту форму, но сумбур в организации операционной деятельности очень сильно сдерживает развитие НКО и даже может стать важным фактором прекращения ее работы.

В качестве дополнительного риска информанты упоминали риск потери репутации, который весьма велик при неизбежных конфликтах. Любой конфликт между НКО и семьей ребенка с РАС потенциально может обернуться для организации скандалом с потерей репутации, оттоком донорских средств, потерей партнеров: «Мы работаем с детьми с инвалидностью, и там любой промах — это удар будет репутационный по самой организации» (Руководитель направления/социального проекта в НКО, Екатеринбург, 2019).

Наконец, сотрудники НКО утверждали, что цифровизация в некоммерческом секторе [Архипова Е.Б., Бородкина О.И., 2021; Архипова Е.Б. и др., 2021] не представляется полезным инструментом, потому что невозможно качественно настроить работу с ребенком с РАС в режиме онлайн. Другой негативный тренд цифровизации — «токсичные» сборы в социальных сетях на лечение/реабилитацию детей, инициируемые родителями, которые весьма часто подхватывают мошенники, что в итоге ощутимо бьет по имиджу некоммерческой организации. Кроме того, трудности НКО испытывают и при внедрении цифровых инструментов в силу того, что далеко не все понимают, как можно результативно использовать организовать фандрайзинговую кампанию или мероприятие онлайн [Чикова Е.В., Кузьмина А.П., 2022].

Проблемы взаимодействия НКО с региональными органами управления

Ключевой темой при обсуждении внешних проблем НКО стала проблема взаимоотношения с представителями органов власти. Некоторые участники интервью прямо говорили о том, что их организации находились в сложных отношениях с представителями региональной администрации из-за их формального подхода, нежелания прислушиваться к НКО о необходимости внесения изменений в региональную политику в отношении клиентских групп организаций. Информанты отмечали несогласованность федеральных, региональных и муниципальных нормативно-правовых актов, регулирующих предоставление услуг детям с РАС. Все говорили о крайне низких тарифах компенсации за проведенную работу, а также о некорректной работе органов власти, связанной с принятием отчетов НКО, длительностью их проверок, нежеланием давать комментарии при необходимости доработки и требованием предоставлять отчеты в бумажном виде. Некоторые руководители НКО отмечали формализм в реализации существующего межсекторного партнерства. Координационные общественные советы в лучшем случае работают раз в несколько месяцев и не принимают каких-либо решений, способствующих развитию сектора. Тем не менее, многие НКО стремятся выстроить конструктивное взаимодействие с региональными министерствами, которые в настоящее время стараются идти им навстречу.

Сложности возникают и в отношениях НКО с бизнесом, занимающим двойственную позицию: в качестве крупного партнера бизнес оказывает финансовую и иную поддержку НКО для получения репутационных дивидендов или полностью отстраняется от какого-либо взаимодействия с ними. Некоторые респонденты объясняли такую позицию бизнеса тем, что представители некоммерческих организаций приходят к предпринимателям с установкой, что им обязаны помочь, но при этом не говорят с ними на их языке. НКО часто не имеют четко сформулированной и описанной концепции предлагаемого проекта, в силу чего предприниматели не могут довериться НКО и не стремятся выстраивать партнерские отношения. Другой аспект этого вопроса заключается в том, что COVID-19 сильно урезал ресурсные возможности предпринимателей как спонсоров.

Вместе с тем представители НКО отмечают отсутствие естественной конкуренции на рынке социальных услуг для детей с РАС: коммерческие компании «перехватывают» данную клиентскую аудиторию, но подходят к предоставлению услуг исключительно с позиции получения прибыли.

Неожиданной проблемой, о которой говорили представители НКО, является растущий «потребительский экстремизм» получателей услуг. Родители детей с РАС все больше воспринимают получаемые услуги как обязанность НКО, настаивая на увеличении бесплатных услуг. Они инертно ожидают получения какой-либо материальной помощи, переходят из одной НКО в другую без учета динамики состояния ребенка, отдавая предпочтение сервису, а не качеству услуги. Потребительский экстремизм проявляется и в опасениях родителей, что у ребенка может не подтвердиться диагноз, а значит он потеряет статус ребенка-инвалида и не будет получать соответствующие социальные выплаты.

Также важной проблемной категорией является отсутствие осведомленности большей части российского общества о существовании увеличивающегося числа детей с РАС.

Выводы

В процессе становления некоммерческого сектора социальных услуг для детей и взрослых с РАС появляется совокупность факторов, которые значительно сдерживают его развитие. Среди них можно выделить относительно короткий период функционирования социально ориентированных НКО, ограниченность их ресурсов, неразвитость организационной культуры и низкий эффект партнерских связей. Нарастающие проблемы не позволяют СО НКО в полной мере сосредоточиться на лоббистской роли интересов своей целевой группы при сохранении исключительно пассивной и потребительской позиции значительной части семей, в которых есть дети и совершеннолетние с РАС.

Государство заинтересовано в передаче части своих функций НКО, рассматривая людей с РАС только как одну из социально-уязвимых категорий граждан, нуждающихся в социальном обеспечении. Государственные структуры не в состоянии в одиночку разрабатывать технологии помощи всем нуждающимся в поддержке группам, в частности технологию сопровождения, в ответ на специфические потребности детей и взрослых людей с РАС. Этим фактом определяется внимание к проблемам становления некоммерческих организаций, предоставляющих такие услуги, т.к. государство не только регулирует деятельность НКО, но и берет обязательства помогать организациям. Результаты проведенного исследования свидетельствуют о слабости межведомственного взаимодействия: региональные органы управления и СО НКО пока не могут выработать конструктивный диалог и взаимодействие. При этом СО НКО прямо заявляют о своей роли драйверов развития новых подходов в ответ на запросы своей целевой группы, а также о своих ключевых проблемах, среди которых выделяются отсутствие финансовой стабильности, кадровый дефицит и слабое межсекторное партнерство. Необходимость помощи в решении этих проблем определяется тем, что в перспективе назревает масштабная проблема появления все большего числа взрослых граждан с расстройствами аутистического спектра, для которых не созданы условия для реализации современного инклюзивного подхода, позволяющие по-новому организовать жизнедеятельность людей с РАС.

Социально ориентированные НКО ожидают создания принципиально новой для России системы оказания помощи детям и взрослым с РАС в партнерстве с государством. Форсированные темпы принятия новых законов, разработка федеральной программы и развитие возможностей ее реализации на региональном уровне, подготовка кадров, распространение информации о существовании людей с РАС и трудностях их жизни могут способствовать созданию общественных условий для решения проблем, с которыми сталкиваются сегодня НКО в процессе развития эффективных методов для необходимой системной помощи.

Выражение признательности

Исследование выполнено при финансовой поддержке РНФ в рамках научного проекта № 19-18-00246-П «Вызовы трансформации социального государства в России: институциональные изменения, социальное инвестирование, цифровизация социальных услуг», реализуемого в СПбГУ.

Список литературы

Альбицкая Ж.В. Ранний детский аутизм — проблемы и трудности первичной диагностики при междисциплинарном взаимодействии // Медицинский альманах. 2016. № 2(42). С. 108–111. DOI: https://doi.org/10.21145/2499-9954-2016-2-108-111

Архипова Е.Б., Бородкина О.И. Проблемы и противоречия цифровой трансформации социальных служб в России // Социология науки и технологий. 2021. Т. 12, № 4. С. 116–134. DOI: https://doi.org/10.24412/2079-0910-2021-4-116-134

Архипова Е.Б., Бородкина О.И., Иванова М.М., Старшинова А.В., Чикова Е.В., Чулков С.С. Актуальные проблемы цифровизации социальных услуг / под ред. О.И. Бородкиной, А.В. Старшиновой. СПб.: ООО «Скифия-принт», 2021. 232 с.

Выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза // ТАСС. 2021. 2 апр. URL: https://tass.ru/obschestvo/11055281 (дата обращения: 18.08.2022).

Горбунова Е.В., Хаидов С.К. Развитие самооценки младших школьников с синдромом раннего детского аутизма // Акмеология. 2016. № 2(58). С. 119–122.

Дворянинова В.В., Касимова Л.Н., Альбицкая Ж.В. Когнитивные расстройства у родственников детей, больных ранним детским аутизмом // Сибирский вестник психиатрии и наркологии. 2017. № 1(94). С. 33–35.

Евстигнеева Е. В Госдуме будут разрабатывать федеральную программу для детей с аутизмом // Такие дела. 2020. 9 июл. URL: https://takiedela.ru/news/2020/07/09/federalnaya-programma-ras/ (дата обращения: 12.08.2022).

Зангиева И.К., Лесных К.А. Межгрупповые различия в установках к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) // Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2020. № 5(159). С. 559–577. DOI: https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.5.1579

Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра» / Министерство здравоохранения Российской Федерации. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 (дата обращения: 15.08.2022).

Левин К. Теория поля в социальных науках. СПб.: Речь, 2000. 365 c.

Маленко А. В поддержке людей с аутизмом нет ничего сложного, просто мы отстали от мира лет так на сто // Агентство социальной информации. 2020. 30 сент. URL: https://www.asi.org.ru/2020/09/30/578967/ (дата обращения: 20.08.2022).

Мальтинская Н.А. История развития учения об аутизме // Научно-методический электронный журнал «Концепт». 2017. № S11. С. 53–61. URL: https://e-koncept.ru/2017/470137.htm (дата обращения: 18.08.2022).

Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов // Экология человека. 2021. Т. 28, № 1. С. 45–50. DOI: https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50

Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., Кузнецова И.Б., Гарапшина Л.Р. Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики // Журнал исследований социальной политики. 2021. Т. 19, № 3. С. 437–450. DOI: https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450

Старшинова А.В., Чикова Е.В. Акселерационные программы в экосистеме поддержки социального предпринимательства // Экономические и социальные перемены: факты, тенденции, прогноз. 2021. Т. 14, № 4. С. 216–230. DOI: https://doi.org/10.15838/esc.2021.4.76.13

Тарасенко А.В. Диверсификация сферы социальных услуг в России: факторы региональных различий. СПб.: Изд-во Европ. ун-та в С.-Петербурге, 2017. 28 с.

Ткачук Е.А., Мартынович Н.Н., Рычкова Л.В., Поляков В.М. Проблемы диагностики расстройств аутистического спектра у детей // Тихоокеанский медицинский журнал. 2020. № 4(82). С. 35–43. DOI: https://doi.org/10.34215/1609-1175-2020-4-35-43

Федосеева Е.С., Бондаренко Т.А., Морозова В.И. Особенности эмоционального принятия ребенка с ранним детским аутизмом в системе детско-родительских отношений // Современные наукоемкие технологии. 2017. № 3. С. 107–112.

Чикова Е.В., Кузьмина А.П. Особенности цифровизации региональных социально ориентированных НКО: кейсы Екатеринбурга // Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология. 2022. Т. 15, вып. 2. С. 137–154. DOI: https://doi.org/10.21638/spbu12.2022.203

Экфорд А. В России аутичного сообщества как такового не существует. Точнее, оно начинает зарождаться // Мел. 2019. 13 сент. URL: https://mel.fm/blog/ayman-ekford/46807-v-rossii-autichnogo-soobshchestva-kak-takovogo-ne-sushchestvuyet-tochneye-ono-nachinayet-zarozhdatsya (дата обращения: 14.08.2022).

Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1979. 352 p. DOI: https://doi.org/10.2307/j.ctv26071r6

Dreaver J., Thompson C., Girdler S., Adolfsson M., Black M.H., Falkmer M. Success Factors Enabling Employment for Adults on the Autism Spectrum from Employers’ Perspective // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2020. Vol. 50, iss. 5. P. 1657–1667. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-019-03923-3

Nicholas D.B., Mitchell W., Dudley C., Clarke M., Zulla R. An Ecosystem Approach to Employment and Autism Spectrum Disorder // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2018. Vol. 48, iss. 1. P. 264–275. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3351-6

Ruggieri V., Cuesta-Gómez J.L., Martínez M.M., Arberas C. Aging and Autism: Understanding, Intervention and Proposals to Improve Quality of Life // Current Pharmaceutical Design. 2019. Vol. 25, iss. 41. P. 4454–4461. DOI: https://doi.org/10.2174/1381612825666191204165117

Salamon L.M., Toepler S. Government-nonprofit cooperation: Anomaly or necessity? // VOLUNTAS: International Journal of Voluntary and Nonprofit Organizations. 2015. Vol. 26, iss. 6. P. 2155–2177. DOI: https://doi.org/10.1007/s11266-015-9651-6

Stavropoulos K.K.M., Heyman M., Salinas G., Baker E., Blacher J. Exploring telehealth during COVID for assessing autism spectrum disorder in a diverse sample // Psychology in the Schools. 2022. Vol. 59, iss. 7. P. 1319–1334. DOI: https://doi.org/10.1002/pits.22672

Thabtah F., Abdelhamid N., Peebles D. A machine learning autism classification based on logistic regression analysis // Health Information Science and Systems. 2019. Vol. 7, iss. 1. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6545188/ (accessed: 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.1007/s13755-019-0073-5

Walsh E., Holloway J., Lydon H. An Evaluation of a Social Skills Intervention for Adults with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disabilities preparing for Employment in Ireland: A Pilot Study // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2018. Vol. 48, iss. 5. P. 1727–1741. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3441-5

Whyatt C.P., Torres E.B. Autism Research: An Objective Quantitative Review of Progress and Focus Between 1994 and 2015 // Frontiers in Psychology. 2018. Vol. 9. URL: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2018.01526/full (accessed: 25.08.2022). DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01526

Wise E.A. Aging in Autism Spectrum Disorder // The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2020. Vol. 28, iss. 3. P. 339–349. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jagp.2019.12.001

Получена: 08.09.2022. Принята к публикации: 14.10.2022

Просьба ссылаться на эту статью в русскоязычных источниках следующим образом:

Старшинова А.В., Бородкина О.И., Чикова Е.В. Проблемы развития некоммерческого сектора социальных услуг детям с расстройствами аутистического спектра // Вестник Пермского университета. Философия. Психология. Социология. 2022. Вып. 4. С. 631–642. DOI: https://doi.org/10.17072/2078-7898/2022-4-631-642

Категория: Наука.